韶光里丨“我自己一个人本来也能走这么远的路”

2001年春天，韶光6个月大的丨路周书萱被确诊脑瘫；2022年，她以超越青海省本科一段分数线30分的自己成果，被北京印刷学院选取。个人

“假设癌症等疾病不使用来谩骂，本也那么脑瘫、韶光智力妨碍、丨路唐氏综合征也不应。自己它们相同是个人疾病，是本也苦楚。”这是韶光周书萱在交际渠道上的宣言。她还录制视频，丨路和其他脑瘫大学生共享在高校日子的自己心得，到现在已取得12.4万点赞、个人超越161万次播映。本也

“我自己一个人本来也能走这么远的路”，这是周书萱给自己的惊叹。

周书萱是瘦高个儿、巴掌脸，直到她在讲堂谈论中讲话，一些和旁人的纤细不同才浮出她的动作和声响。这是北京印刷学院经济管理学院的一堂大课，《大数据技能与使用》。任课教师陈鹤杰轻轻侧头，等候周书萱把话说完。

更多的不同在教室外，比方打饭的时分，周书萱从不打带汤的饭，由于她端不住。

即便如此，周书萱对日子满足满足。由于出世时脐带绕颈，之后黄疸、发热应对不妥，她早早被确诊脑瘫。不会说话、走不稳妥，这些医师口中最坏的成果，由于尽力的医治干涉，没有呈现。从六个月大到七八岁，周书萱跟着妈妈去过西安、上海、北京、郑州，最远去过黑龙江佳木斯，患者之间口口相传的求医头绪，他们从不容易放过。

妈妈是护理，爸爸在银行作业，生于千禧年的独生女给家里带来多少神往，疾病就给全家多大冲击。为了能“说走就走”地治病，妈妈毫不犹豫地辞去职务了，治病的经济负担又让她成为无需坐班的稳妥经纪人。一沓粉红色的火车票，一次次的针灸、按摩、手术，诲人不倦地康复训练，没有白搭。

“医师告知我不必再治了，到这个程度现已十分好了，回校园去上学吧。”这是到了学龄的周书萱收到的最好音讯。

但医师口中的“十分好”，教师并不认可。小学入学之初，由于教师对她学习才能的置疑，周书萱无法成为一名旁听生；由于爸爸妈妈作业的调集和身体的意外，她一度又上了特别教育校园。再一次换校园，周书萱总算有时机成为一般小学的一般学生。

“班主任不要旁听生，她说你要想上，你就不要当旁听生。然后我立了一个相似军令状的东西，就提到这次期中考试，假设成果拖班里的后腿，咱们就走。”那次期中考试，班主任教的科目语文，周书萱考了全班第三。教师很快乐，还经过QQ向她抱歉。其时是怎样回复教师的？周书萱说，忘记了。

但她还记得，妈妈其时一向催促自己背课文，拿着书在耳旁不断牵挂。周书萱听着听着，也就会了。

啰嗦的妈妈其时是什么心境，周书萱没有问。她猜妈妈即便有点烦恼，更多的也是美好，由于女儿总算朝一般人的日子迈出了一大步。这啰嗦的时机真实可贵，以至于少女时代的书萱想起妈妈，脑子里满是一遍遍的，重复的吩咐。直到最近几年，看到一些和自己相似的女孩的命运，她会问自己，“要是没有我妈妈，我是不是就跟她们相同？”那是周书萱意识到妈妈为自己支付了什么的时刻。

这个论题，母女俩从未当面说起。养育之恩，女儿无以为报，而妈妈，本不为报答。周书萱觉得，自己能做的，是让妈妈觉得自豪，一次，再一次。

△周书萱的妈妈。

由于身体原因，周书萱写字慢，有的教师会让她少写一部分作业。即便如此，他人写到晚上十点左右的作业，她也要写到十一二点。凭着“现已到极限”的尽力，周书萱顺畅考上了重点高中，这对全家来说，是件意气昂扬的事。

“其实那时分我妈妈关于我上学的情绪便是上到哪儿算哪儿。她刚开端想说读完小学就算了，然后又想说上完九年制义务教育就算了，后边又想上完高中就算了，然后……他们真的没想到。”周书萱说。

2022年，周书萱以超越青海省本科一段分数线30分的成果，被北京印刷学院选取。西宁到北京，车程约1600公里，坐高铁需求10小时31分。这段让妈妈激动、让爸爸忐忑的长路，周书萱总算有时机，一个人走。

天安门、颐和园、鸟巢，热烈的游乐场、开阔的街、不对自己侧目的行人，儿时由于治病而交游的北京，成为周书萱的常住地。来到北京、留在北京，这是她隐秘的希望。为了希望的达到，她支付了许多，她还乐意，支付更多。

在西宁时，周书萱的指甲一向是爸爸剪，由于她左手肌张力高，不太灵敏，爸爸的力气能稳住书萱的手，防止剪出血。到了北京，书萱学会用身体固定左手，自己给自己剪指甲。

她偶然还牵挂有爸爸妈妈协助的日常，但更多时分，她期望自己能一个人独登时日子。这也是她心中妈妈期望她具有的人生，“有自己的作业，有自己喜爱的工作干，能够自由地挑选自己想要的东西”。

妈妈的前半生，最大的希望是孩子如一般人；孩子站在妈妈的膀子上，渐渐看清更大的国际。小学时，有狡猾的男生学周书萱走路、说话，周书萱的妈妈闻讯会到校园里来给她支持。而即便是这样的妈妈，也会告知书萱，“不要说你是脑瘫，就说你是在老家盖房子的时分摔下来摔坏了”，在最接近的人心中，“脑瘫”也是个刺耳的名词。

“假设癌症等疾病不使用来谩骂，那么脑瘫、智力妨碍、唐氏综合征也不应。它们相同是疾病，是苦楚。”上一年11月，周书萱在手机备忘录里写下一段题为“回绝疾病污名化”的备忘，并发布在交际渠道。她的网名叫“薅他兔毛”，姓名背面，是一个她自己说起来也有点不好意思的，“00后”女孩儿的追星故事。

一个多月后，周书萱在电影院看完以脑瘫患者刘春和为主角的电影《小小的我》。回到宿舍，她自己拍照、编排了一条新的视频，《给刘春和的大学攻略》。这条视频，现已在交际渠道取得12.4万点赞、超越161万次播映。

“我其时觉得我入学的时分怎样没有人告知过我这些事能够这样做，就会觉得发出来能给后来的人供给一些协助。”这条视频得到许多病友的回应，他们告知周书萱，里头的主张十分精准。谈论区里更多的是健全人，周书萱觉得，视频被他们看到，相同有意义：“他们或许会在今后的日子中给残障人士一些谅解、一些照料，还有或许会推进高校无妨碍设备的开展。”。

爸爸忧虑的周书萱敷衍不了的局面，并没有产生。入学前，书萱自动联络校园，顺畅入住特别的宿舍；四六级考试前，她也提早请求，得到延伸考试时刻的待遇。身边的好心给了周书萱无量的决计。

上个周末，周书萱和朋友一同去了阿那亚，吃饭、荡秋千，买面包、喝奶茶。她一个人也曾阅历更远的游览：“我从校园动身，坐高铁去石家庄，然后在石家庄正定机场邻近的酒店住了一晚上。第二天早上7点多，我坐飞机去了厦门，机票真的很廉价。我在厦门住了五六晚。”。

那一趟行程让周书萱慨叹，“我自己一个人本来也能走这么远的路。”。

这是一个从2001年春天开端的故事。年青的爸爸妈妈接受了孩子不完美的命运，他们没有和许多病友家庭相同挑选“再生一个”，而是决计用自己的悉数力气，协助孩子站稳、跨步、发声，甚至学会独立日子。

这份决计，没有被孤负。

“我能在风中站稳，是由于我不是尽力测验站在风中”，这是周书萱最近读完的一本书，《你当像鸟飞往你的山》。她心里的山，有树林、有花草、有详细的姿态。她也知道，最难的部分，她现已飞过了。

监制丨高岩策划丨沈静文 章成霞 冯会玲记者丨沈静文视频编导丨孙桓视频拍照丨张戍强视频编排丨孙桓新媒体修改丨李瑞道谢丨北京印刷学院党委宣传部。

(责任编辑：焦点)